Sono genitore di un bambino/ragazzo con diabete
	Voglio sapere di più, in generale su diritti, invalidità e handicap.

I diritti e il diabete

Che diritti particolari ha la persona con il diabete? La persona con diabete ha diritto fin dalla prima diagnosi effettuata da uno specialista all'esenzione dal ticket su una serie abbastanza ampia e completa di esami, cure e farmaci. Per quel che riguarda i presidi invece ('strisce', aghi, lancette) da molte Regioni sono stati posti limiti a volte eccessivi, più spesso acritici. Nella maggior parte dei casi questo è tutto ed è sufficiente. A essere assistiti Ci sono però dei casi in cui questo non basta, Pensiamo ai bambini ad esempio o agli anziani che non sono autonomi nei controlli o nella terapia. Hanno bisogno di essere assistiti e non da chiunque: genitori, coniuge, figli devono avere la possibilità di assentarsi frequentemente dal lavoro per qualche ora o giorno senza che questo comporti un sacrificio economico. Questo normalmente non è possibile. A un lavoro che non ostacoli la terapia La persona con diabete può fare quasi tutto ma spesso ha bisogno dei suoi ritmi, di una certa regolarità nei tempi e questo contrasta con l'organizzazione del lavoro sempre più caotica nelle aziende. A una scuola che non pone difficoltà Un altro diritto di fatto non garantito è quello di poter effettuare a scuola i controlli le iniezioni e gli eventuali snack per coprire ipoglicemie. Molti insegnanti si oppongono e sono rari quelli che aiutano attivamente il bambino-ragazzo. Situazioni di scompenso Non tutte le persone con diabete sono in condizioni di buon compenso glicemico. Molte soffrono di frequenti ipo e iperglicemie, o hanno perso la capacità di prevedere le ipo. Magari sono condizioni temporanee ma altamente invalidanti, spesso non compatibili con una giornata di lavoro o di scuola. Anche qui non sono previsti diritti particolari per far fronte a queste situazioni. Invalidità I diritti necessari per far fronte a situazioni particolari scattano solo quando la situazione è o è presentata come molto grave, anzi... irrimediabile. E sono diritti che scattano in modo irrazionale Se si chiede e ottiene una invalidità del 45% si paga la macchina molte migliaia di euro in meno (chissà perché?) ma non si ha diritto a un giorno di permesso in più. Con un 66% di invalidità si può chiedere qualche centinaio di euro al mese, se si va verso il 100% si anticipa la pensione. Handicap Avete presene i vecchi flipper che - a un certo punto della partita quando si toccava il jackpot - iniziavano a tintinnare e a macinare punti a milioni? Il jackpot dei diritti scatta quando si ottiene la dichiarazione di handicap meglio se grave e con esigenza di accompagnamento. A quel punto vale tutto: un assegno di quasi 500 euro dato senza limitazioni, la possibilità per genitori o figli o coniugi e fratelli di assentarsi dal lavoro per tutto il tempo necessario per curare il familiare o per curarsi, la possibilità di scegliere la sede più vicina... In molti casi il diabete configura una situazione che merita di essere descritta con i termini di disabilità e handicap, parliamo di persone che associano alle complicanze del diabete quelle di altre malattie, o che hanno avanzate complicanze ai reni agli occhi o al piede. In queste situazioni la risposta del sistema è perfettamente adeguata. Parliamo di persone che non sono per nulla in salute né lo diventeranno, che pesano sulle loro famiglie le quali hanno bisogno di tutto quello che viene loro dato e anche di più. Ma la gran parte dei circa 3-4 milioni di persone con diabete non sono affatto in questa situazione. Stanno bene e vogliono curarsi o hanno delle difficoltà e dei bisogni in più rispetto alla media ma sono e si sentono diversi per esigenze e tipo di vita dai paraplegici o affetti da sindrome di Down. Davanti a loro lo stato è muto. Tra il nulla e quasi l'eccesso tertium non datur. È il paradosso di un welfare che risparmia un euro al giorno sulle strisce e chiede al lavoratore di pagare di tasca sua se deve andare in ospedale per esempio a controllare la sensibilità del piede, ma che investe centinaia di migliaia di euro in pensioni di reversibilità ai figli inabili o in sconti sull'auto che riconosce come spesa detraibile l'acquisto di qualsiasi apparecchio elettronico, se prescritto, anche un normale pc ma prevede una risicatissima detrazione sulle spese per la badante necessaria a una persona anziana disabile. Un welfare che, come del resto la Medicina, deve ancora adeguarsi alle regole della malattia cronica, completamente diverse da quelle dell'incidente sul lavoro o della malattia acuta.

Diritti e diabete Invalidità, disabilità, handicap Il punto di vista del Pediatra Prestazioni a pioggia Handicap in pediatria

 

Davanti a situazioni molto serie o presentate come tali scatta una cornucopia di prestazioni e diritti. Ma a chi rivendica solo il suo diritto a mantenersi in salute o a superare situazioni di temporaneo squilibrio... la risposta del welfare è negativa.