Voglio sapere di più, in generale su diritti, invalidità e handicap.
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Sono genitore di un bambino/ragazzo con diabete | |
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Voglio sapere di più, in generale su diritti, invalidità e handicap. |
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Come le Associazioni di genitori hanno spesso rilevato, sia le decisioni delle Commissioni mediche (e di verifica) sia la giurisprudenza sono tutt'altro che unanimi nell'assegnare al minorenne con diabete lo status di handicap e in particolare quello di handicap 'grave'. Che due situazioni analoghe siano giudicate in modo diverso è spiacevole e probabilmente ingiusto ma va detto che adattare il concetto di handicap alla realtà di bambini e ragazzi spesso in ottime condizioni fisiche e di salute generale non è facile. La ragione ultima della richiesta da parte dei genitori è chiara: solo con una dichiarazione di handicap grave il genitore ha la possibilità di assistere il figlio senza dover lasciare il lavoro e riceve quelle prestazioni minime necessarie per pagare il maggior costo legato (comunque per gratuito che sia il SSN) al diabete del figlio. La Commissione però non può ragionare in questo modo. Per ottenere ciò di cui ha bisogno la famiglia deve far rientrare la situazione dei minore nel quadro di tre concetti quello di: "minore con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell'età" (Legge 289/1990). "la minorazione, singola o plurima, ha ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale e in quella di relazione". (Legata all'articolo 3, comma 3, Legge 104/1992 e quindi all'handicap grave). "persona che non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, abbisogna di un'assistenza continua". (Art. 1, Legge 11 febbraio 1980, n. 18 relativa alla indennità di accompagnamento). Possiamo immaginare diverse situazioni in cui un bambino o un ragazzo con diabete ricadono in queste situazioni. Per esempio di un bambino o un ragazzo che ha perso la capacità di avvertire con anticipo i segni premonitori della ipoglicemia si può ben dire che abbia 'difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell'età' che la sua autonomia personale sia ridotta in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente' e che - non sia in grado di compiere gli atti quotidiani alla vita. Anche la situazione di un bambino nella prima età scolare con un diabete scompensato e non in grado di misurare la glicemia o di effettuare iniezioni di insulina ricade sicuramente nella prima e forse anche nella seconda delle tre descrizioni. Infatti il bambino non può mangiare insieme agli altri, potrebbe avere ipoglicemie durante le ore di sport o le ricreazioni o iperglicemie durante l'orario scolastico. Sicuramente le dichiarazioni di disabilità relative a minori con diabete devono essere temporanee. Questo è corretto dal punto di vista clinico, da quello legale e anche psicologico. Il ragazzo non penserà di se 'sono un disabile' che non è vero ma 'in una certa fase della mia vita non potevo rispondere da solo alle sfide che il diabete mi poneva, che è una descrizione corretta della realtà. |
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| Applicare concetti come handicap e disabilità alla condizione di floridi bambini e atletici ragazzi con diabete non è facile. Ma a ben vedere... |
