Sono genitore di un bambino/ragazzo con diabete
	Voglio sapere di più, in generale su diritti, invalidità e handicap.

Il fine giustifica i mezzi?

Posta in termini rigorosamente scientifici, la questione è molto semplice. Un bambino o un ragazzo con diabete non si trova mai, per prudenza diciamo ‘quasi mai’, in una condizione di handicap. Personalmente sottoscrivo pienamente le prese di posizione delle Associazioni dei genitori che combattono contro ogni stigma sociale e affermano orgogliosamente l'assoluta normalità della persona con diabete insulinodipendente. Mi oppongo quindi ad avallare con una mia certificazione quelle richieste ‘strumentali’ fatte da genitori che, mal consigliati, ‘approfittano’ del diabete del bambino per avere piccoli tornaconti. È vero però che il bambino e a volte il ragazzo diabetico hanno bisogno di particolare attenzione da parte dei genitori o di figure familiari, inutile spiegarne le ragioni. Se in famiglia esiste una persona, una madre che sta a casa o una nonna, a volte una persona di fiducia in grado di seguire il bambino nella routine delle iniezioni e dei controlli, vigilando anche sulle sue scelte alimentari, il problema ‘burocratico’ non esiste. Ma cosa accade se ambedue i genitori lavorano fuori casa? Non sono una esperta di queste cose, ma mi pare di capire che - soprattutto nel privato - i margini concessi ai genitori per far fronte a un bambino normale ma bisognoso di cure, siano minimi. Viceversa se questo bambino viene dichiarato handicappato, ai genitori si apre una scelta enorme di permessi retribuiti, indennità e diritti. Strumenti ben disegnati e generosi che possono essere utilizzati con grande flessibilità e permettono ai genitori di stare vicino al figlio quando è necessario, per quel che è necessario, senza sacrifici economici. A volte è una scelta sbagliata. Chiedere l’handicap, diviene l’unico modo per fare una cosa giusta: stare vicino al figlio. L’alternativa (la madre che lascia il lavoro per stare più vicino al figlio) è ancora più sbagliata e non solo dal punto di vista economico. Il Pediatra dove richiesto dai genitori di compilare documentazioni e certificazioni, non può che cercare una sottile linea di equilibrio fra la propria convinzione etica e scientifica (il DM1 non è un handicap) e la comprensione della situazione (questo bambino ha bisogno di avere più aiuto dai genitori). Personalmente mi rimetto al giudizio di chi esaminerà il caso con strumenti specifici che non sono miei e contribuisco segnalando in maniera puntigliosa il gran numero di piccoli gesti e attenzioni che la terapia del diabete richiede. Consegno il certificato al genitore e... non so cosa sperare che la Commissione decida. Adriana Franzese responsabile del Centro di diabetologia pediatrica del Policlinico Universitario Federico II a Napoli

Diritti e diabete Invalidità, disabilità, handicap Il punto di vista del Pediatra Prestazioni a pioggia Handicap in pediatria

 

Chiedere la dichiarazione di handicap per un minore con il diabete è sbagliato dal punto di vista psicologico e spesso inappropriato sotto quello medico. Ma così facendo i genitori hanno accesso a diritti che altrimenti sarebbero loro negati.