La revisione della legge 115-87: una opportunità per gli operatori sanitari e per le persone con diabete

di Pietro Pata

Pietro Pata Direttore gruppo “AMD-Professione”

All’interno del Consiglio Direttivo Nazionale della nostra società scientifica, nell’ultimo anno di presidenza di Giacomo Vespasiani è iniziato un processo di attenta valutazione sulla opportunità di una rilettura della legge 115 del 16 marzo 1987 che regola la materia dell’assistenza alla persona con diabete mellito (organizzazione delle strutture, programmi di prevenzione, addestramento del personale, tutela dei soggetti affetti da malattia, ecc.).

Il significato di tale legge è stato indubbiamente di grande portata e il merito principale va riconosciuto alla tenace azione delle associazioni di volontariato, in prima fila la FAND, che ha saputo compattare il fronte politico intorno al riconoscimento della assoluta necessità di una normativa quadro per la gestione della patologia cronica.

Tuttavia oggi il quadro di riferimento normativo è radicalmente mutato, in rapporto all’epoca in cui la legge 115 fu scritta, sia per quanto attiene l’organizzazione stessa del Servizio Sanitario Nazionale (DL 502/92, 517/93, 229/99) (vedi http://www.aemmedi.it/modules/icontent/index.php?page=20), sia per quanto attiene l’accreditamento istituzionale delle strutture (DL 14 gennaio 1997), sia per la stessa formazione del personale (da ultimo Piano Sanitario Nazionale per l’ECM, Conferenza Stato-Regioni, accordo 23 marzo 2005), come infine per i pazienti stessi con l’accordo sui LEA della Conferenza Stato-Regioni 8 novembre 2001 (http://www.aemmedi.it/modules/icontent/index.php?page=63).

La modifica dell’articolo V della Costituzione, che diverrà realtà a seguito della legge di interesse costituzionale (135/2003), contribuirà a modificare sostanzialmente l’omogeneità dell’assistenza nell’ambito delle varie realtà regionali (leggi “devolution”): essa investirà direttamente le Regioni per quanto attiene la remunerazione dell’assistenza che ciascuna Regione potrà garantire, al di là dei LEA, ai propri cittadini.

Un momento particolarmente importante, dunque. Il presidente Vespasiani, che è stato anche, fino al giugno 2005, presidente del Consorzio Diabete Italia, ha portato avanti questo progetto di rivisitazione della normativa sull’assistenza al cittadino con diabete, e il Gruppo Professione, integrato da Francesco Galeone (consigliere nazionale AMD fino a maggio 2005) e da me coordinato, ha lavorato anche ad un progetto comune in Diabete Italia.

Il Gruppo Professione ha utilizzato lo spazio affidatogli nell’ambito del recente congresso di Genova per organizzare un workshop sul tema della legge 115/87. La partecipazione dei deputati Minoli (Forza Italia) e Labbate (DS), oltre che dei presidenti FAND (Vera Bondonno Lombardi), FDG (Bruno Cabras), dei delegati di ANIAD (Gerardo Corigliano) e AID (Maurizio di Mauro), come di alcuni componenti del Gruppo Professione (Chiaramente, Sanfilippo, Mingardi) e di alcuni presidenti di Sezioni Regionali AMD (Beltramello) ha notevolmente arricchito di contenuti e di spunti di riflessione il worshop (vedi anche su: http://www.infomedica.com/Infodiabetes.it/congressi_nazionali/2005/amd/19_maggio_art6.asp).

Il proficuo lavoro di preparazione ha permesso la stesura di una proposta di modifica della legge 115, che è stata peraltro presentata in Senato, come disegno di legge. Vorrei dare in sintesi alcune indicazioni circa l’orientamento che ha guidato il Gruppo AMD e il Gruppo Diabete Italia nella rielaborazione parziale dell’articolato della legge 115:

• È stata data maggiore enfasi all’intervento delle Regioni e Province autonome, soprattutto alla luce della modifica del capitolo V della Costituzione, che affida a quest’ultime potestà di legislazione in tema di assistenza sanitaria. Pertanto il presente disegno di legge mira ad armonizzare, ove possibile, gli interventi di ciascuna Regione e Provincia autonoma alle prestazioni minime previste nell’accordo Stato-Regioni sui Livelli Essenziali di Assistenza, garantendo una omogenea assistenza a tutti i cittadini diabetici.

• La presente proposta intende inoltre adeguare la normativa relativa all’assistenza dei cittadini con diabete mellito, alla nuova struttura dei Servizi di Diabetologia come previsti dalle leggi di riordino del PSR (art. 5), mantenendone ed accrescendone le funzioni e le capacità di intervento. A questo proposito va anche incoraggiato il livello territoriale di assistenza, come sede non solo della prevenzione ma anche come locus di diagnosi precoce e di gestione di 1° livello della patologia, prevedendo e codificando la gestione integrata con il MMG, il “disease management”, e prevedendo anche l’intervento del diabetologo nella prevenzione, diagnosi e trattamento della sindrome metabolica.

• Con l’articolo 4 si prevede invece l’introduzione di una tessera personale elettronica che attesti l’esistenza della malattia diabetica e fornisca dati leggibili presso tutte le strutture sanitarie, onde consentire il costante controllo dei percorsi diagnostici e terapeutici. Garantire inoltre ai cittadini affetti da diabete un’esenzione dalla partecipazione alla spesa delle prestazioni sanitarie che sia funzionale a consentire l’erogazione di una elevata assistenza soprattutto in riferimento alla effettiva cura delle complicanze tardive.

• L’articolo 7 sviluppa la collaborazione delle strutture di assistenza e delle associazioni di volontariato per l’assistenza ai cittadini con diabete mellito e sindrome metabolica, attraverso corsi di educazione e formazione e degli operatori sanitari e dei cittadini con diabete, anche con l’ausilio di associazioni e/o fondazioni senza fini di lucro (ONLUS).

• L’articolo 8 favorisce i cittadini con diabete mellito nelle procedure di adozione di minori e nello svolgimento dell’attività motoria, anche con carattere agonistico.

• L’articolo 9 implementa l’intervento delle Associazioni di tutela ai cittadini con diabete mellito, riconosciute, attraverso il finanziamento di specifici progetti approvati a livello ministeriale.

Ritengo utile che sul nostro periodico AEMMEDI e sul sito www.aemmedi.it, venga inserita questa.

Un ringraziamento, oltre che a tutti coloro che hanno collaborato (Gruppo AMD Professione e Gruppo di Lavoro Diabete Italia), anche ad Umberto Valentini per lo sprone a proseguire il lavoro intrapreso e continuare una fattiva attività di confronto e di dialogo tra le diverse componenti (operatori sanitari, cittadini con diabete e loro associazioni, amministratori e politici), finalizzato ad un percorso di ulteriore miglioramento, se possibile, della normativa di legge.

Il disegno di legge è disponibile sul sito: http://www.senato.it/leg/14/BGT/Schede/Ddliter/23080.htm