XVI Congresso Nazionale AMD

Come da (recente) tradizione, l ’ultima giornata dei congressi nazionali di AMD e SID ospita il simposio dedicato a Diabete Italia, consorzio delle due società scientifiche costituito ufficialmente nel 2004.

La terza edizione del simposio è stata aperta da Riccardo Vigneri (presidente SID, nonché presidente attuale di Diabete Italia; Catania), che ha affermato come, dopo un periodo d’incubazione, l’associazione si sia dotata di uno statuto proprio, formalizzato il 14 novembre scorso (in corrispondenza con la Giornata Mondiale del Diabete). Il documento prevede l’alternanza alla presidenza dei rispettivi presidenti in carica delle due società. Nelle parole di Vigneri, il progetto si pone l’obiettivo di ottenere gli stessi risultati di altri modelli di successo (es. AIRC: 1.700.000 iscritti) quale forza sociale con un importante ruolo di supporto alla ricerca clinica e di base, in grado di coinvolgere la società scientifica e quella civile per una patologia rilevante come il diabete. “Il mondo diabetologico si accorpa in un progetto culturale, sociale, formativo e assistenziale”.

La sessione è stata quindi dedicata ai progetti intersocietari attuali di Diabete Italia, con la moderazione di Adolfo Arcangeli (presidente AMD, Prato) e di Umberto Valentini (past-president AMD, Brescia), i quali hanno affermato che, sebbene il progetto debba ancora concretizzarsi, la strada che Diabete Italia dovrà percorrere sia ormai chiara.

Ha preso quindi la parola Paola Pisanti, per il Ministero della Salute (Dir. Gen. per la Programmazione), la quale ha tracciato il quadro legislativo in cui Diabete Italia dovrà muoversi. Pisanti ha esordito confermando l’estrema attenzione rivolta dal mondo politico italiano al problema del diabete, con gli obiettivi di migliorare la cura della patologia nel contesto nazionale. A questo scopo ha citato il Piano Nazionale di Prevenzione (che attraverso l’implementazione a livello regionale del Progetto IGEA [Integrazione, Gestione E Assistenza per la malattia diabetica] si propone il compito di ottimizzare i percorsi diagnostici e terapeutici per la totalità dei diabetici), le iniziative per la Ricerca (art. 12 bis 502), il programma Guadagnare Salute e il DM sulle malattie croniche. È stata ripercorsa la storia delle iniziative politiche rivolte al diabete, a partire dalla dichiarazione di Saint Vincent (1989) e ponendo particolare rilievo sulla L. 115/87 e sull’Atto d’Intesa del 1991, che hanno stabilito i canoni dell’assistenza e affidato alle Regioni un’implementazione omogenea. Nel 2003, una Commissione in seno al Ministero ha documentato come la maggior parte delle regioni abbia recepito la legge 115. Pisanti ha citato il proposito di effettuare una ricognizione delle attività assistenziali con le associazioni dei pazienti; sul tema, si è soffermata sulle criticità individuate dallo studio Quadri (condotto sotto l’egida dell’Ist. Superiore di Sanità, ISS) e dal Progetto DAWN: l’educazione terapeutica, l’incompleta aderenza alle raccomandazioni di buona pratica clinica, gli insoddisfacenti progressi della gestione integrata, le difficoltà nella compliance dei pazienti, il loro disagio psicologico e le barriere di comunicazione con gli operatori sanitari. Individuate tali criticità, il prossimo passo sarà stabilire cosa fare, e in che modo. I passi operativi (che comprenderanno, nella parole della relatrice, la “riqualificazione del personale”) si baseranno sul coinvolgimento della famiglia, delle organizzazioni di volontariato e del malato stesso, protagonista nel suo ruolo.

L’intervento successivo era dedicato al Progetto DAWN, ed è stato affrontato da Marco Comaschi(Coordinatore del Progetto; Genova), il quale ha ricordato come Diabete Italia debba fare proprio il motto “Cure, Care, Commitment”. Ha quindi spiegato le finalità del DAWN (Diabetes Attitudes Whishes & Needs), progetto internazionale finanziato da un’azienda farmacologica e sostenuto dall’IDF con gli obiettivi di: promuovere il dialogo e la buona pratica clinica; conoscere (attraverso indagini rigorose) le condizioni della qualità di vita dei soggetti diabetici, i loro desideri e bisogni; comprendere il grado di assistenza erogata e le potenziali aree suscettibili di miglioramento (Figura 1 e Figura 2).

Figura 1

Figura 2

Le peculiarità del sistema assistenziale italiano hanno portato a rivolgere lo studio ai Servizi Specialistici [invece che agli MMG, ndr], con sezioni dedicate alla gravidanza nelle donne diabetiche, al ruolo dell’attività fisica, al diabete in età evolutiva (DAWN YOUTH), ai familiari dei diabetici e alle popolazioni immigranti (coinvolgendo un piccolo campione, non rappresentativo, delle comunità di Mazara del Vallo, Prato e Genova). Lo studio demoscopico è stato affidato a un’agenzia specializzata, che ha condotto l’indagine tra il luglio 2006 e il febbraio 2007. La relazione conclusiva della prima parte dello studio è stata presentata nel marzo scorso al Ministero della Salute. Ecco alcune tra le informazioni più interessanti emerse dall’indagine:

• il 90% circa dei soggetti intervistati dichiara di sentirsi perfettamente, o discretamente controllato;
• il 60% considera l’eventuale inizio di un trattamento insulinico come segno del proprio fallimento [indice di errori nella comunicazione];
• meno del 50% è a conoscenza della possibile ereditarietà del diabete;
• il 35% dei soggetti [tutti seguiti nei Centri Diabetologici!] riceve le proprie informazioni sulla malattia dal proprio MMG;
• la compliance alla dieta e all’attività fisica è modesta;
• il 60% considera (correttamente) se stesso come responsabile del proprio controllo [buon successo dell’empowerment!];
• su una scala da 1-10 (dove 1 rappresenta una visione pessimistica del futuro e 10 quella più ottimistica), la media delle risposte degli Italiani è 6,3 (5,7 per gli immigrati);
• l’80% dei diabetologi ha oltre 40 anni (e il 48% più di 50) [indice di scarso ricambio generazionale]
• il 55% dei medici chiede più tempo per la comunicazione con i pazienti (la durata media di una visita standard è risultata di 21’).

 

Comaschi ha quindi fornito alcuni suggerimenti operativi, come decolpevolizzare i pazienti fornendo supporto psicologico, dare maggiori informazioni sui rischi, concentrare gli sforzi per incrementare l’attività fisica nella fascia d’età 55-64 anni, puntare sulla formazione e sul ricambio generazionale degli operatori sanitari, e predisporre manualetti informativi nelle lingue delle principali nazionalità degli immigrati.

È stato quindi il turno di Daniela Bruttomesso (Padova), che ha presentato le attività svolte dal gruppo GISED (Gruppo Italiano di Studio per l’Educazione sul Diabete), del quale è coordinatrice. Obiettivo del gruppo era promuovere la ricerca, lo sviluppo, l’implementazione e la valutazione di programmi di formazione e di educazione terapeutica (ET). Allo scopo sono stati fino a ora realizzati 5 corsi di formazione degli operatori sanitari, e realizzato il Libro Bianco BCD (Buon Compenso del Diabete). L’ET ha lo scopo di migliorare l’autonomia, lo stato di salute e la qualità di vita del diabetico attraverso strumenti per l’aggiornamento corretti, ma di facile utilizzo.

Il primo pacchetto educativo realizzato è stato dedicato alla “Cura del piede nella persona con diabete”. Bruttomesso ha esposto i metodi per la trasmissione al paziente dei diversi contenuti di ET, e parlato degli strumenti di valutazione del raggiungimento degli obiettivi (questionari, griglie di osservazione, ecc.). Sono stati realizzati un kit strumentale per l’educazione e delle schede di esercitazione, nel tentativo di diffondere un comune metodo di lavoro. La conduzione del progetto è attualmente in fase sperimentale, ma sarà successivamente diffusa su ampia scala insieme ad altri “pacchetti” (“La terapia insulinica”, “L’automonitoraggio glicemico”, ecc.).

Graziella Bruno (SID, Torino) e Alberto De Micheli (AMD, Genova) hanno presentato le modalità con cui sono stati realizzati e diffusi gli Standard italiani per la cura del diabete mellito, posizione scientifica ufficiale di AMD-SID per la cura del diabete (relativa sia agli obiettivi, sia ai processi); l’unico riferimento a disposizione del gruppo di coordinamento congiunto delle due società era quello dell’ADA, ma si voleva realizzare un documento maggiormente adatto alle peculiarità della popolazione diabetica italiana. La stesura ha richiesto diversi momenti di confronto e il coinvolgimento di diversi esperti, ed è stata realizzata attraverso 4 gruppi:

1. Classificazione, diagnosi, screening e prevenzione del diabete;
2. La cura del diabete;
3. La cura delle complicanze;
4. La cura del diabete in popolazioni e situazioni specifiche (problematiche sociali).

La diffusione del documento è stata affidata all’indirizzario dei soci delle 2 società (2524 copie) e ai siti internet di AMD e SID (presso i quali è scaricabile gratuitamente); altre copie sono state indirizzate alle altre società scientifiche mediche, a politici e amministrativi, all’ISS, alle Nazioni Unite e ai pazienti, mentre per il futuro è in programma la pubblicazione su Acta Diabetologica di una versione riassuntiva in inglese e l’apertura di un blog. I relatori hanno raccomandato di utilizzare gli Annali come strumento di contrattazione con le istituzioni (Direzioni Sanitarie e Generali ospedaliere, Assessorati, Agenzie Regionali, ecc.), e si propongono la stesura delle riedizioni a cadenza biennale, prevedendo il ricambio periodico del 50% dei componenti della redazione. Il testo servirà da riferimento scientifico per l’applicazione della gestione integrata, il disease management, l’accreditamento professionale e la creazione di percorsi diagnostico-terapeutici. Le Regioni dovranno registrare, attraverso gli Osservatori Epidemiologici Regionali, i dati relativi all’applicazione degli Standard, fornendo un audit all’iniziativa.

Rossella Iannarelli (L’Aquila), in qualità di coordinatrice per l’organizzazione della Giornata Mondiale del Diabete (GMD) (Figura 3 e Figura 4), ha concluso gli interventi della sessione.
È stato ricordato come sia la prima volta che l’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) dedica una giornata mondiale (il 14 novembre) a una malattia non trasmissibile, riconoscendone in tal modo l’elevatissimo impatto sociale. Il tema della GMD 2007, organizzata dall’IDF, era “Il bambino e l’adolescente con diabete”. Iannarelli ha citato la risoluzione delle Nazioni Unite n. 61/225, con la quale si dedica la giornata novembrina al diabete, “minaccia per tutto il mondo”, invitando tutti gli stati membri ad attuare politiche di prevenzione. Ha poi presentato i risultati dell’iniziativa, confrontandoli con quelli delle precedenti edizioni. Gli obiettivi generali della giornata erano la sensibilizzazione delle persone e delle istituzioni sul “fenomeno diabete” in Italia e nel mondo, creare momenti di coinvolgimento comune e raccogliere fondi per la ricerca. Al posto della vendita degli abeti degli anni scorsi si è utilizzato lo strumento degli SMS solidali, attraverso i quali (tramite la donazione di 1 o 2 euro al numero 48584) sono stati complessivamente raccolti 20.000 euro. Sono state effettuate 120.000 rilevazioni di screening (glicemia, pressione, parametri antropometrici), con la diffusione di materiale informativo agli oltre 300.000 intervenuti nelle piazze. Le operazioni sono state organizzate a livello regionale per mantenere uniformità nelle iniziative, diffondendo l’informazione sui media, tramite locandine e con il coinvolgimento di numerose federazioni sportive. L’evento ha raggiunto gli obiettivi che si prefiggeva (compresa la sensibilizzazione del mondo politico), migliorando i risultati raggiunti nelle edizioni passate (numero di piazze, di esami effettuati, di operatori coinvolti, ricavi). Per l’occasione, l’IDF aveva chiesto l’illuminazione in blu di 246 monumenti di 195 nazioni (il numero 246 corrisponde alla stima, in milioni di individui, della prevalenza attuale del diabete mellito); 45 di questi monumenti sono stati quelli italiani. Oltre 400 gli eventi registrati in tutto il pianeta.

Figura 3

Figura 4

Marco Comaschi ha salutato la platea commentando come gli sforzi compiuti nel recente passato per coinvolgere il mondo della Stampa nel fornire messaggi socialmente utili non abbiano ancora prodotto risultati apprezzabili, considerato che il 14 novembre scorso le principali testate giornalistiche nazionali davano uno spazio molto maggiore, rispetto a quello dedicato alla GMD, a una conferenza stampa nella quale si affermava che il diabete è curato attraverso un intervento chirurgico.