XVII Congresso Nazionale AMD

Rimini, 29 maggio 2009 – Come in tutti i recenti congressi nazionali di AMD e SID, anche a Rimini si è tenuto un simposio dedicato a Diabete Italia, moderato da Adolfo Arcangeli (presidente nazionale AMD, Prato) e Paolo Cavallo Perin (presidente nazionale SID, Torino).

Introducendo gli argomenti della sessione, Adolfo Arcangeli ha sottolineato come Diabete Italia ora rappresenti non solo la casa comune delle due società fondatrici, ma di tutte le figure professionali che, a vario titolo, si occupano di diabete (medici, infermieri, dietisti, podologi, associazioni di pazienti adulti e pediatrici, e loro familiari). Il progetto, avviato ufficialmente nel 2004, sta seguendo un percorso congiunto fondamentale per la diabetologia italiana che sta producendo buoni risultati. La presentazione in Senato del documento su “I diritti delle persone con diabete”, nelle settimane scorse, ha fissato i contenuti che le nostre società dovranno difendere negli anni a venire.

Graziella Bruno (Torino) ha preso la parola relazionando sul progetto BCD (Buon Compenso del Diabete), la prima campagna italiana per la promozione del buon compenso del diabete: un’iniziativa innovativa promossa dall’IDF (International Diabetes Foundation) tramite il suo presidente, Prof. Massimo Massi Benedetti, e patrocinata (al suo avvio) dal Ministero della Salute. Aspetti peculiari della campagna sono la sua conduzione con metodiche evidence-based, grazie al lavoro preparatorio svolto da AMD e SID. Tra gli obiettivi del progetto vi erano:

• diffondere l’importanza e spiegare il significato del monitoraggio dell’HbA1c, ma non in alternativa all’automonitoraggio della glicemia;
• promuovere un’alleanza allargata a tutte le figure che si occupano di diabete;
• adattare la campagna IDF alle nostre esigenze di nazione sviluppata;
• diffondere il concetto di “buon compenso del diabete”.

Il progetto si è sviluppato attraverso varie fasi iniziate nel 2006, alle quali hanno contribuito numerose figure professionali, rivolgendosi al Diabetologo così come al MMG. È stata condotta una campagna educativa nazionale supportata dall’impiego di un’unità mobile attrezzata che ha attraversato diverse città, con varie tappe (24 solamente nel 2009, attraverso 14 Regioni), dedicata alla promozione e al dosaggio dell’HbA1c (Figura 1). I numeri della campagna (riportati sul sito www.buoncompensodeldiabete.org) sono significativi, con oltre un migliaio di persone sottoposte all’indagine. Essenziale anche il coinvolgimento delle farmacie (1383), con la distribuzione di oltre 300.000 locandine informative, la comunicazione istituzionale (relazione in Parlamento, conferenze stampa e audizione in Senato) e il coinvolgimento dei mass media.

Figura 1

Figura 2

Senatori e Deputati hanno siglato, insieme ai promotori dell’iniziativa, una “Carta dell’alleanza”, in cui si afferma la necessità di avviare iniziative per il buon compenso del diabete. Il 52,8% della popolazione esaminata nel corso della campagna aveva una glicemia random < 100mg/dl, mentre il 4,5% dei soggetti senza diabete noto ha mostrato valori >/= 126mg/dl (Figura 2). Bruno ha sottolineato l’associazione, nel 23% dei casi di diabete, di un’elevazione dei valori pressori. La campagna è stata innovativa e di stimolo per consolidare l’alleanza delle diverse figure coinvolte, con ruoli diversi, nella gestione del diabete.

Marco Comaschi (Genova) ha quindi parlato del progetto DAWN (Diabetes Attitudes Wishes and Needs), spiegando come si tratti di “un’iniziativa che riunisce momenti di scienza medica e di sociologia”. È un progetto in atto a livello multinazionale realizzato in collaborazione ancora con l’IDF e con un board internazionale di esperti. L’Italia è stata coinvolta più tardivamente rispetto agli altri paesi (25 in totale; Figura 3), aderendo nel 2006 a un progetto che ha come obiettivi:

• promuovere il dialogo e la buona pratica clinica;
• conoscere (attraverso indagini) le condizioni della qualità di vita dei soggetti diabetici nel mondo, i loro desideri e bisogni;
• comprendere il grado di assistenza erogata e le potenziali aree suscettibili di miglioramento.

In Italia, l’iniziativa prevedeva una sezione “base” (rivolta a diabetici, loro familiari, operatori sanitari e decisori istituzionali, più un’indagine pilota su enclave di immigranti con diabete di alcune città campione: Maghrebini a Mazara del Vallo, Cinesi a Prato, Ecuadoregni a Genova), una dedicata alla gravidanza e una all’età evolutiva (denominata DAWN YOUTH, e rivolta ad adolescenti e giovani diabetici e loro familiari, insieme agli operatori loro dedicati). I dati emersi dalle interviste e dalle valutazioni sono moltissimi, e dimostrano l’esistenza di un gap tra bisogni dei diabetici e supporto del sistema assistenziale. Tra i principali problemi emergenti: la scarsa autogestione e qualità della vita, una modesta attenzione al controllo glicemico, le gravi complicanze, le disabilità e la depressione.

Figura 3

Figura 4

Nella prima fase è stata condotta un’indagine quantitativa sulle persone coinvolte, seguita da fasi ad hoc per la campagna italiana. Motivi di ottimismo giungono dal 25% circa di assistiti che si sente seguito da persone competenti, e dal 50% circa che percepisce di esercitare controllo sulla malattia. I principali fattori di pessimismo sono rappresentati dalle difficoltà nel seguire la dieta e dal timore d’insorgenza di complicanze, con l’ansia e la depressione che ne derivano. Tendenzialmente, l’atteggiamento medio degli Italiani nei confronti della convivenza con il diabete risulta sufficientemente positivo (score di 6,3 su una scala da 1 a 10 dei fattori di ottimismo/pessimismo). In genere il familiare non considera il diabetico come malato, ma come soggetto che presenta una condizione intermedia tra salute e patologia, con la quale è possibile convivere. Comaschi ha osservato come sia confortante il fatto che due terzi del tempo della visita vengano dedicati alla comunicazione con il paziente (preparazione, ascolto dei problemi e trasmissione di informazione), mentre l’altro terzo all’esame fisico (Figura 4). Il DAWN ha individuato delle “call-to-action” da girare alle istituzioni, tra le quali: intensificare la comunicazione, promuovere l’assistenza diabetologica e l’autocontrollo attivo, superare le barriere, e promuovere l’associazionismo. La parte del DAWN dedicata alla gravidanza rappresenta una specificità italiana del progetto, e ha rivelato come il 50% del campione indagato si dichiari ottimista. Le donne intervistate chiedono soprattutto una maggiore comunicazione e collaborazione tra le persone che le hanno in cura, percependo un deficit nelle relazioni tra ginecologi e diabetologi. Si è quindi accennato alla campagna di sensibilizzazione alla gravidanza programmata “Posso avere un bambino?”. Gli obiettivi del DAWN Youth sono capire come intervenire, esplorare le esigenze di comunicazione, verificare il reale coinvolgimento delle equipe sanitarie nei problemi quotidiani del giovane con diabete e stimare come le scuole si confrontino con i bisogni dei giovani. Nel complesso, ha concluso Comaschi, i risultati del DAWN (integrati da quelli degli Annali e dalle iniziative “Costs of Diabetes” e “Barometer”) forniscono una misurazione dinamica di cosa stia facendo la diabetologia italiana, in campo assistenziale.

È quindi intervenuta Renata Lorini (Genova; presidente nazionale SIEDP, Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica), che ha relazionato sul tema della prevenzione dell’obesità infanto-giovanile: argomento esplosivo di questi anni e alla base della condizione definita anche come diabesity, dalla contrazione dei termini diabetes e obesity. Il diabete di tipo 2 è in forte aumento anche in età pediatrica, a causa dell’importante diffusione dell’obesità infantile. L’iniziativa “Okkio alla salute”, condotta su tutte le regioni italiane, ha valutato la percentuale di sovrappeso e obesità nel nostro Paese, rilevando una forte prevalenza del problema soprattutto nelle regioni meridionali, con il triste primato della Campania (49% di minori in sovrappeso/obesi), seguita da Molise, Calabria e Sicilia; tra le regioni più fortunate, il Piemonte, la Liguria, la Sardegna e la Valle d’Aosta (23%); la media italiana registra un 23,6% di minori sovrappeso e un 12,3% di individui obesi: non più lontanissima, quindi, dalle cifre che ci giungono dagli USA (46% complessivo), e tristemente tra i primi posti in Europa. Tra le indicazioni su come intervenire, gli esperti enfatizzano l’importanza dell’allattamento al seno per almeno 6 mesi rispetto a quello artificiale (1-3). L’enorme problema sociale dell’obesità chiama in causa le comunità, la società nel suo complesso, i media, la scuola e l’industria alimentare. Fondamentale il ruolo della prevenzione, sensibilizzando la popolazione all’incremento dell’attività fisica (>60’/die) e alla riduzione del tempo dedicato ad attività sedentarie (computer, televisione, giochi elettronici). Molta attenzione deve essere prestata già durante la gravidanza, fonte potenziale di obesità future; in tale periodo vi è infatti l’opportunità di effettuare una prevenzione pre-natale attraverso lo screening del diabete gravidico.

Nel settore della prevenzione dell’obesità e del diabete, entrambe condizioni con un importante ruolo della familiarità, Lorini ha citato l’esperienza avviata dalla Clinica Pediatrica della città di Genova, battezzata AAA (Alimentazione, Attività e Abitudini): un programma educativo pilota per la prevenzione dell’obesità. Tra le sue finalità vi sono il miglioramento della salute attuale e futura dei bambini, scegliendo comportamenti orientati verso uno stile di vita sano. L’iniziativa prevede il coinvolgimento della scuola, della famiglia e della comunità, incoraggiando l’ambiente di riferimento dei minori. È a scuola, infatti, che il bimbo trascorre 9 mesi su 12, e tale ambiente raccoglie l’intera popolazione. Tra i principi cardine: l’educazione all’alimentazione e ai principi nutrizionali, il gioco all’aria aperta, l’importanza della prima colazione e quella della scelta degli alimenti. Vengono promosse attività didattiche insieme ai genitori, stimolando i minori verso un’alimentazione variata. L’iniziativa è finanziata dalla Regione Liguria, e contempla l’eliminazione delle merendine dai distributori automatici. L’Italia, unica nazione con la figura del Pediatra di famiglia, ha un compito e un’opportunità fondamentali, nel settore della prevenzione. È stata quindi sottolineata l’importanza del basso livello socioculturale ed economico nel favorire una cattiva alimentazione, anche in considerazione del basso costo dei cibi più deleteri in questo senso. Lorini ha concluso il suo intervento affermando come il programma in atto sembri promettente, e meritevole di espansione a livello nazionale con il coinvolgimento delle società scientifiche.

Gerardo Corigliano (Napoli) ha quindi parlato delle iniziative da intraprendere per la tutela delle persone con diabete. Presentandosi quale portavoce di varie associazioni afferenti a Diabete Italia (AGD, AID, ANIAD, DIABETE FORUM, FAND, FDG e JDRF), il relatore ha citato i riferimenti di legge, partendo dalla celebre L. 16/3/1987 n. 115 con le “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito”, che sanciva il ruolo delle associazioni di volontariato nella tutela dei diritti e dei bisogni delle persone affette da tale condizione. Sono state sottolineate le principali necessità delle persone con diabete, tra le quali:

• un team multidisciplinare integrato composto da diverse figure professionali;
• facilitare l’accesso alle cure (compreso quello per la prima visita), i percorsi assistenziali e l’approvvigionamento dei materiali diagnostico-terapeutici;
• omogeneità dei livelli e dei percorsi assistenziali;
• assistenza domiciliare degli anziani ipovedenti o con impedimenti motori;
• supporto alle persone che praticano sport agonistico.

Figura 5

Corigliano ha infatti citato l’esempio delle difficoltà derivanti dall’utilizzo dell’insulina, compresa tra gli agenti dopanti, tra i soggetti diabetici che praticano attività sportive agonistiche. Ha quindi parlato dei problemi relativi all’organizzazione assistenziale del minore con diabete, e dell’utilità dell’inserimento di un sostegno psicologico in un’ottica terapeutica organizzata, sul territorio e presso i Campi Scuola, fortemente avvertita dai pazienti stessi. Corigliano ha poi menzionato il “Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete”, documento elaborato nell’ambito del progetto DAWN che è stato recentemente presentato a livello istituzionale (Figura 5), concludendo il suo intervento con alcune note di rammarico per la situazione che sta attualmente attraversando la sua Regione, la quale avrebbe recentemente revocato, senza consultare le associazioni di categoria, le disposizioni previste dal DGRC 4989/97, “riducendo, di fatto, l’assistenza diabetologica”. Ha quindi concluso affermando che “le associazioni delle persone con diabete si batteranno affinché il vero risparmio stia nell’ottimizzare i processi, e non nell’eliminare indispensabili livelli di assistenza”.

L’ultimo intervento è stato quello di Rossella Iannarelli (L’Aquila), che ha relazionato su passato, presente e futuro della Giornata del Diabete (GD) in Italia, una delle attività di cui Diabete Italia si occupa dall’epoca della sua fondazione. Si tratta della principale campagna condotta a livello mondiale per la prevenzione e la diffusione delle informazioni sul diabete, ed è stata istituita nel 1991 dall’IDF e dalla WHO (World Health Organization) in risposta all’allarmante aumento di tale condizione. Si stima che i diabetici nel mondo siano oltre 250 milioni (3 milioni solo in Italia), destinati a salire a quota 380 milioni entro il 2025; per tale epoca, la prevalenza in Italia aumenterà dal 6 al 7,3%. Ogni giorno, circa 200 bambini sviluppano un diabete di tipo 1, con una prevalenza globale di circa mezzo milione di soggetti affetti sul pianeta. Dati ancora più allarmanti riguardano sovrappeso e obesità, che associati all’allungamento dell’aspettativa di vita giustificano l’incremento d’incidenza del diabete di tipo 2. Si ritiene che con una politica adeguata si potrebbero evitare fino a 150 milioni di nuovi casi di diabete, sul lungo periodo. Iannarelli ha citato la campagna “Unite for Diabetes” dell’IDF, simboleggiata dal cerchio blu, sotto la cui egida sono raccolti oltre 195 Paesi con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa importante patologia. Il logo, coniato dall’IDF nel 2006, è divenuto il simbolo universale del diabete (Figura 6). Le Nazioni Unite hanno fissato nel 14 novembre la data della giornata mondiale del diabete.

 

Figura 6

Figura 7

Il tema delle prossime GD (dal 2009 al 2013) riguarderà l’educazione e la prevenzione del diabete, con il motto conosci il diabete e tienilo sotto controllo (Figura 7). La campagna è volta alla sensibilizzazione di tutti coloro che sono responsabili delle cure, per far progredire le conoscenze sul tema e cercare di ottenere il miglior controllo della malattia. In Italia, la prima giornata mondiale del diabete si è svolta nel 2001. Da allora, il tentativo è stato quello di sensibilizzare non solo i pazienti e i diabetologi direttamente coinvolti, ma tutte le figure a vario titolo responsabili della gestione della patologia, implementando politiche e strategie efficaci anche a livello dei governi.

Iannarelli ha poi presentato i risultati dell’iniziativa, confrontandoli con quelli delle precedenti edizioni; il 2008 ha registrato il record di piazze coinvolte: ben 623, con un aumento del 60% rispetto al 2007 (quando già era stato registrato un incremento del 25% rispetto all’anno precedente). Per questa edizione sono stati 326 gli articoli pubblicati su quotidiani e periodici, con un numero sempre maggiore di testate che se ne sono occupate (75 rispetto a 32 nel 2007). Nel 2007, l’IDF aveva chiesto l’illuminazione in blu di 246 monumenti di 195 nazioni (il numero 246, all’epoca, corrispondeva alla stima, in milioni di individui, della prevalenza del diabete mellito); 45 erano stati quelli italiani, mentre nel 2008 sono stati 72, con il nostro Paese in terza posizione a livello mondiale dopo Argentina e Brasile. Vi è stato un ampliamento dei passaggi televisivi, così come è raddoppiato il seguito su Internet. Più di 100 emittenti radio hanno trasmesso lo spot con la voce di Fiorello; degno di nota, inoltre, il coinvolgimento del mondo dell’arte, con la partecipazione della Fondazione Sandretto Re Rebaudengo di Torino. Da segnalare, infine, il coinvolgimento del SISM (Segretariato Italiano degli Studenti di Medicina). Ha quindi concluso il suo intervento citando Sofocle (“l’opera umana più bella è essere utili al prossimo”), e ribadendo l’importanza d’informare e prevenire. L’ultima diapositiva mostrava una tenda da campo: la sede operativa provvisoria della Diabetologia Ospedaliera dell’Aquila, dopo i recenti eventi sismici.

Le parole conclusive sono spettate a Paolo Cavallo Perin, in qualità di presidente di Diabete Italia, che ha riassunto i temi trattati, ringraziato i relatori e tutti coloro che hanno contribuito alla realizzazione delle iniziative in atto. Ha constatato con soddisfazione come durante ogni congresso di AMD o SID si ricavi uno spazio per parlare dei progetti dell’associazione, augurando che questo possa contribuire alla chiusura del triangolo tra paziente diabetico, cittadini e istituzioni/media. Come considerazione finale ha osservato che la ricchezza di una Società (civile o scientifica) risiede anche nella diversità di tutte le sue componenti, con l’obiettivo comune di svolgere al meglio il proprio compito nell’ambito di quel triangolo.

Riferimenti bibliografici:
1) August GP e coll., J Clin Endocrinol Metab. 2008;93(12):4576-4599
2) Caprio S e coll., Obesity 2008;16(12): 2566-2577
3) Ebbeling CB e coll., The Lancet 2002 360(9331):473-482